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22/03/2018
La Société canadienne de l’arthrite appuie la création d’un registre national des maladies rares. Les personnes atteintes de maladies rares font partie des plus vulnérables aux changements climatiques, car elles vivent plus longtemps et leurs besoins en matière de santé sont complexes. En outre, elles risquent d’être moins bien servies par les professionnels de la santé qui ne comprennent pas les soins personnalisés et le rôle de l’« épidémiologie appliquée ».
En Ontario, un registre national des maladies rares a été créé dans le cadre du projet Ontario Rare Disease Registry. Ce registre en ligne a permis d’identifier un ensemble de maladies rares, y compris la fibrose kystique, la maladie de Fanconi, la sclérose en plaques et la dystrophie musculaire de Duchenne.
Le registre en ligne a été développé par une équipe de chercheurs de l’Ontario, du Québec et de l’Ile-du-Prince-Edouard. Cette équipe a également travaillé en partenariat avec des partenaires de recherche à l’échelle provinciale et nationale.
Le projet Ontario Rare Disease Registry a été financé par le Fonds pour la santé des enfants du ministère de la Santé et des Soins de longue durée. Les partenaires du projet comprennent : les hôpitaux universitaires de l’Ontario, la Fondation ontarienne de cancérologie et la Société canadienne de l’arthrite.
Les patients atteints de maladies rares vivent plus longtemps et ont plus de besoins en matière de soins de santé. Les patients atteints de maladies rares risquent de subir des changements climatiques qui exacerbent certains problèmes de santé. En outre, ils ont souvent du mal à trouver un spécialiste qui leur convient et qui est bien informé sur les soins personnalisés et les soins axés sur les résultats pour les personnes atteintes de maladies rares. Les patients atteints de maladies rares risquent également de subir des impacts négatifs sur leurs modes de vie et leur état de santé physique et mentale, y compris une augmentation de la charge de travail liée au traitement et à la gestion de leurs médicaments.
Le registre Ontario Rare Disease Registry s’est révélé un modèle pour la mise en œuvre de soins axés sur les résultats et a permis aux patients atteints de maladies rares de jouer un rôle actif dans le choix des professionnels de la santé et des services de santé. L’approche axée sur les résultats permet de s’assurer que les patients atteints de maladies rares reçoivent les soins les plus appropriés et les plus efficaces.
Le rôle de l’« épidémiologie appliquée » est crucial pour intégrer les soins axés sur les résultats aux soins de santé et aux soins de santé personnalisés afin d’optimiser les résultats et de réduire les effets négatifs pour les patients atteints de maladies rares.
L’épidémiologie appliquée est une science qui étudie la santé et les déterminants sociaux de la santé et qui est essentielle pour s’assurer que les patients atteints de maladies rares reçoivent les meilleurs soins possibles et puissent bénéficier de traitements efficaces. Les chercheurs doivent utiliser les données du patient pour comprendre les facteurs de risque qui influencent la santé et les mesures qui peuvent être prises pour prévenir ou réduire ces risques.
Les maladies rares sont souvent mal diagnostiquées, diagnostiquées et gérées par des professionnels de la santé qui ne sont pas au fait des soins personnalisés ou des soins axés sur les résultats pour les personnes atteintes de maladies rares. Les résultats de l’enquête sur les soins axés sur les résultats menée par la Société canadienne de l’arthrite et l’Institut du Canada montrent que les patients atteints de maladies rares ont besoin d’une meilleure accessibilité aux soins de santé, aux services de santé mentale et aux programmes de soutien de l’arthrite.
Les données fournies par les patients et leurs fournisseurs de soins de santé ont également permis de tirer des conclusions importantes sur les soins de santé pour les personnes atteintes de maladies rares. Parmi les résultats figurent les suivants :
Dans le cadre de la recherche subventionnée par le Fonds pour la santé des enfants, l’équipe du projet Ontario Rare Disease Registry a mené une étude pour comprendre le rôle que jouent les maladies rares dans la santé des personnes atteintes de maladies rares. Cette étude a été menée auprès de 129 personnes atteintes de maladies rares provenant de 12 hôpitaux universitaires, d’un institut de recherche sur les maladies rares et de huit organisations caritatives qui fournissent des soins aux personnes atteintes de maladies rares.
Le travail sur le terrain a permis de recueillir des données quantitatives et qualitatives auprès des personnes atteintes de maladies rares, des prestataires de services de santé et des patients atteints de maladies rares. Les résultats de cette étude indiquent que les personnes atteintes de maladies rares font face à des besoins différents en matière de santé et de soins de santé en raison de leur état de santé général et de leur expérience personnelle. Les résultats montrent également que les personnes atteintes de maladies rares ont des besoins en matière de soins de santé uniques et ont besoin de services de santé adaptés à leurs besoins particuliers.
Les personnes atteintes de maladies rares peuvent avoir besoin de différents types de soins de santé en fonction de leur état de santé. Certaines personnes atteintes de maladies rares ont besoin de soins de santé de base, d’autres ont besoin de services de santé spécialisés et d’autres encore peuvent avoir besoin de soins de santé à domicile ou de soins de santé communautaires.
Les personnes atteintes de maladies rares peuvent également avoir besoin de soins de santé personnalisés en fonction de leurs antécédents médicaux et de leur condition actuelle. Par exemple, les personnes atteintes de maladies rares peuvent avoir besoin de soins de santé en fonction de leur régime alimentaire, de leur condition physique et de leur état de santé. Les personnes atteintes de maladies rares peuvent également avoir besoin de services de santé personnalisés en fonction de leur situation personnelle et de leur vie sexuelle.
Les patients atteints de maladies rares ont également besoin de ressources pour mieux comprendre leurs besoins en matière de santé et de soins de santé personnalisés. Un certain nombre d’organisations canadiennes ont collaboré pour élaborer des ressources pour les patients atteints de maladies rares. Ces ressources comprennent des feuillets d’information pour les patients, des trousses d’outils et des informations sur les ressources de santé mentale.
L’équipe du projet Ontario Rare Disease Registry a également produit une trousse d’information qui fournit des renseignements généraux sur les maladies rares. Cette trousse d’information est disponible en ligne et est fournie par l’Institut du Canada et la Société canadienne de l’arthrite.
Le projet Ontario Rare Disease Registry a mis au point trois programmes différents pour les personnes atteintes de maladies rares : le Patient Portal Programme, le Patient’s Advocate Program et le Patient Support Programme. Ces programmes permettent aux patients atteints de maladies rares de suivre leur état de santé et de recevoir des soins de santé personnalisés de manière plus simple et plus efficace.
Le Patient Portal Programme permet aux patients atteints de maladies rares de suivre leur état de santé en communiquant directement avec les professionnels de la santé. Les patients peuvent également accéder aux soins de santé personnalisés grâce au Patient’s Advocate Programme. Ce programme aide les patients atteints de maladies rares à obtenir de l’aide et à faire entendre leurs besoins en matière de santé auprès de leurs fournisseurs de soins de santé.
Le Patient Support Program permet aux patients atteints de maladies rares de recevoir un soutien et des services personnalisés de la part de leurs fournisseurs de soins de santé. Les patients peuvent obtenir de l’aide pour naviguer dans le système de santé et trouver un fournisseur de soins de santé qui convient à leur situation. Ce programme peut également aider les patients à se faire soigner, à accéder à des services de santé mentale et à suivre des programmes de soutien de l’arthrite.
En travaillant en partenariat avec des fournisseurs de soins de santé et d’autres organisations, les patients atteints de maladies rares peuvent également bénéficier de programmes de soins de santé personnalisés en fonction de leur état de santé.
Les chercheurs qui ont participé au projet ont travaillé en étroite collaboration avec des fournisseurs de soins de santé et d’autres organisations caritatives qui fournissent des services aux personnes atteintes de maladies rares.
Le finastéride est un médicament destiné à traiter la calvitie masculine, la chute des cheveux et l'hypertrophie de la prostate, en plus du Propecia et du Finastéride. Le traitement avec ce médicament ne doit pas être prescrit aux femmes qui en prennent. Le Propecia est le nom commercial du médicament qui est prescrit dans les indications suivantes :
La différence entre Propecia et Proscar varie selon le type de chute des cheveux et la forme de cheveux qui suivent. La différence est importante car le Propecia est généralement prescrit chez les hommes de plus de 40 ans, et ceux qui ne savent pas ce que l'on peut faire et ne savent pas les causes de la chute des cheveux. Il est important de connaître ce type d'effet au moyen d'une autorisation de mise sur le marché de Propecia, et d'appréhender les effets secondaires que ce médicament peut provoquer. Ainsi, il est important de parler à votre médecin de vos médicaments ou de vos antécédents médicaux, en conséquence, afin de déterminer le bon dosage, la posologie et le traitement approprié qui vous convient le mieux.
La différence entre Propecia et Proscar est importante car la chute des cheveux est généralement causée par une réaction excessive de la glande surpoids, surtout en raison de son effet sur la libido. La chute des cheveux est causée par les cheveux qui se développent sur la région du cuir chevelu. Cependant, cette réaction est plus importante chez les hommes âgés qui ont des problèmes cardio-vasculaires. Il est important de connaître les effets secondaires du Propecia et du Finastéride sur le fonctionnement de la glande surpoids. Si vous n'avez pas été sélectionné par le médecin, il pourra vous prescrire un autre traitement médicamenteux pour le traitement de la chute des cheveux.
Le Propecia est contre-indiqué chez les hommes de moins de 40 ans, car il n'est pas indiqué chez les femmes enceintes et celles qui en souffrent à un stade avancé.
Les effets indésirables courants de la finastéride se manifestent principalement par des nausées et des vomissements. Les effets indésirables suivants ont été observés sur un grand nombre d'hommes traités par finastéride. En particulier, les nausées ont tendance à être accompagnées de vertiges, de sensations vertigineuses, de maux de tête et d'évanouissements. Les effets indésirables suivants ont été observés chez des sujets traités par finastéride : vertige, somnolence, céphalées, bouche sèche, augmentation de la libido, troubles sexuels, troubles du sommeil, maux de tête, dyspepsie et troubles de la mémoire. Les effets indésirables suivants ont été observés chez des sujets traités par finastéride : nausées, vomissements, diarrhées, douleurs abdominales, vertiges, dyspepsie, constipation, céphalées, vomissements, éruption cutanée et urticaire. Les effets indésirables suivants ont été observés chez des sujets traités par finastéride : éruption cutanée, prurit, démangeaisons, rougeurs, gonflement du visage et du cou, augmentation de la sensibilité cutanée et des lèvres, prurit et gonflement du visage et du cou, perte d'appétit, fatigue, malaise, augmentation de la température corporelle, transpiration, diarrhée et augmentation de la transpiration.
Les effets indésirables suivants ont été observés chez des sujets traités par finastéride :
D'autres effets indésirables suivants ont été observés chez des sujets traités par finastéride :
Il n'y a pas de données sur l'effet d'un médicament sur l'action des cellules adrénergiques.
Il est commercialisé par Propecia France et comporte des effets indésirables potentiels.
68 avenue Pierre Sémard 84000 Avignon AVIGNON
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